Можливість на гідне життя. 12-річний Максим Цуцман з Рожнятова терміново потребує найдорожчих медикаментів у світі.

У дев'ятирічному віці Максиму Цуцману був поставлений жахливий діагноз – прогресуюча м'язова дистрофія Дюшена. Протягом більше трьох років його батьки докладали всіх зусиль, щоб врятувати сина. Вони шукали лікування по всій Україні, відвідували клініки в Європі, а також у США. Родина Цуцман не шкодувала сил, щоб уповільнити розвиток хвороби, оскільки належного лікування не було доступно. Наразі з'явилися довгоочікувані препарати, про які вони так молилися. Проте їхня вартість становить 3 000 000 доларів, що є непосильним тягарем для будь-якої родини. Батьки вирішили звернутися за допомогою до людей, сподіваючись на підтримку у порятунку життя Максима, повідомляє Репортер.

Згідно з розповіддю Іванни Цуцман, матері хлопчика, її син з раннього віку відставав у розвитку від своїх однолітків. Щороку вони проходили медичні обстеження у лікарів в Івано-Франківську, але жоден з фахівців не міг дати чіткої відповіді на їхні запитання. Лише у дев'ять років Максиму встановили діагноз - прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена.

Лікар одразу ж зауважив: "Це найбільш серйозний випадок", - згадує мама.

Іванна говорить, що ця хвороба має підступний характер, адже вона поступово вражає м'язи рук і ніг, а згодом і внутрішні органи. Середня тривалість життя хворих становить лише 18 років, і діти страждають до самого кінця. На жаль, лікувальних методів не існує.

Тоді я впала у глибоку депресію. Два місяці я не могла зупинити сльози. І знаєте, мій син намагався мене підтримати, - ділиться Іванна. - Він говорив: "Мамо, все налагодиться. Я тобі кажу, це не те, що ти думаєш. Мамо, все буде гаразд". Я була в такому розпачі, що могла висловлювати якісь речі навіть у присутності дитини. Мені було так важко, що я не побажала б навіть ворогу відчути подібний біль.

Іванна зібралася з силами, і вони почали відвідувати клініку "Охматдит" - поїздки до Києва, Харкова, Чернівців - обстежуючи всі м’язові центри.

Де ми тільки не були і що не робили, - розказує жінка. - Були народні методи, священники, монахи. Усі священники над нами молилися і мені здається, що молитва найбільше помагає.

Далі Цуцмани зробили генетичний аналіз у клініко-діагностичній лабораторії ISIDA - він підтвердився. Другий аналіз відправили в Німеччину, бо не довіряли нашим - підтвердився і там.

Іванна з сином їздили всюди по європейських м'язових центрах. Мати постійно була у пошуках інформації, пройшла різні навчання, аби допомагати сину. Якось жінка дізналась, що у США розробляють ліки. Там проводять клінічні дослідження й на програму безкоштовно набирають пацієнтів з таким діагнозом, як у Максима.

Цуцмани вирішили здійснити цей крок. Іванна підготувала всі необхідні документи для отримання візи, і наприкінці лютого 2022 року вони з Максимом планували вирушити до Києва, до посольства. Але в цей момент розпочалося вторгнення.

Проте в США Іванна разом із сином все ж отримали можливість потрапити в країну завдяки програмі U4U. Вони пройшли кілька медичних обстежень і здали аналізи, які підтвердили, що ліки, призначені для Максима, є ефективними. Та, на жаль, їх не обрали для участі в програмі.

«Нам повідомили, що з трьох кандидатів лише один хлопець пройде, - згадує Іванна Цуцман. - Ви навіть не уявляєте, як це було важко. Але, мабуть, саме цьому хлопчику це було необхідніше.»

Іванна та Максим повернулися додому, де їх чекав тато з молодшим братом Марком. Між ними різниця у віці складає вісім років. Наразі у Максима з'явився ще один брат - Матей, якого він дуже любить. Іванна згадує, що коли народився Марк, Максим постійно був поруч і не відходив від нього.

Він навчив його всьому. Рахунку, поясненню всіх речей – ділиться своїми враженнями Іванна Цуцман. – Максим – це справжній диво-хлопчик. Його розуміння світу перевершує його вік. Він має велику пристрасть до читання. Зараз, ввечері, занурюється у серію книг про Гаррі Поттера. І мені трохи соромно, адже він вже двічі прочитав Біблію, а я жодного разу. Його улюблене видання – "Божий палець" отця Володимира Серемчука. Він стверджує, що ця книга є другою за значенням після Біблії.

Пів року тому Максиму погіршало. Його кімната була на другому поверсі, але її перенесли на перший, бо дитині важко підніматися.

У жовтні Максим отримав травму і зламав плече. Наразі він навчається індивідуально. Хлопчик щиро прагне повернутися до школи та зустрітися з друзями. Однак лікарі попередили про необхідність бути дуже обережним, оскільки у Максима спостерігається погана координація, і є ризик повторного падіння.

Він дуже просить до діток, до класу, - говорить Іванна. - Каже: "Хочу бути, як звичайний хлопчик".

Одного дня Іванна отримала повідомлення від свого друга про нові медикаменти, що можуть бути корисними для її сина. Лікування проходить у клініці в Дубаї. Жінка миттєво зв’язалася з установою і надіслала всі необхідні аналізи.

"Вони все ретельно перевірили і назвали суму - 3 мільйони доларів", - розповідає Іванна Цуцман. - "Це перший у світі лікарський засіб, що отримав схвалення від FDA - Elevidys."

Жінка зверталася до численних благодійних фондів, але тижнями не отримувала жодної відповіді. Час для Максима має велике значення, адже його хвороба прогресує, і в підлітковому віці діти ризикують опинитися в інвалідному візку. Тому родина Цуцманів вирішила організувати збір коштів.

Нам дуже тяжко просити, бо досі справлялися самі, - говорить Іванна Цуцман. - Але зрозумійте мене - як маму. Я не можу інакше. Я розумію, наскільки це нереальна сума. Але мені почали писати, що 300 000 людей - це не так багато. І якщо кожен скинеться по 10 доларів - врятує життя. Я дуже вдячна, що люди пишуть: "Я відчуваю серцем, що маю вам допомогти. Все вийде".

Цуцмани шукають усі виходи. Навіть написали особистого листа принцу Дубая, аби він допоміг.

Усі наші друзі, сусіди були здивовані, бо ми нікому не розказували про хворобу Максима, - розповідає Іванна. - Я постійно в інтернеті виставляла тільки хороше - як Максимчик ходить, як він посміхається. Я знала, що немає ліків і не хотіла, аби біля нього крутилась оця енергія жалю, аби на нього кидали такі погляди, що, мовляв, все. Ні! Він здорова дитина, він ходить. Я завжди йому так казала: "Ти такий, як всі". І зараз є така можливість, що ми можемо подарувати йому шанс на нормальне життя.

Реквізити для надання підтримки:

Посилання на банку: https://send.monobank.ua/jar/nfwabXdkP

Номер банківської картки: 4441 1111 2095 2076 monobank в гривнях.